¿DE QUÉ VA ESTE ESPACIO?

Este espacio se creó el 21-mayo-2006 para ofrecer información y recursos para SQM-SFC-Electromagnetismo-FM y temas relacionados a afectados, médicos, inspectores, trabajadores sociales, etc., con el fin de evitar la desasistencia sanitaria, legal y social del enfermo de estas patologías, y como consecuencia consiguientes depresiones reactivas que lo empeoren. El blog ofrece también humor y entretenimiento, elementos fundamentales para sobrellevar cualquier enfermedad crónica, sobretodo si cursa con dolor. El espacio es útil, además, para personas que busquen herramientas para llevar un estilo de vida más sano. ¡Siéntete cómod@ para dejar tu comentario: hacerme saber de tu presencia motiva para seguir adelante, BIENVENID@!.

CONTACTO: a través de "COMENTARIOS" de MI ESTRELLA DE MAR, al final de cada entrada. +info: pincha aquí (se ruega leer).
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22 noviembre 2009

EL TABAQUISMO EN LOS SERVICIOS SANITARIOS

Tras la lectura de la interesante entrada publicada por mi buen amigo Santiago -el profesional sanitario que hay detrás de UNA ESTRELLA EN EL CAMINO-, y cuyo texto completo os reproduzco a continuación con su permiso para MI ESTRELLA DE MAR, mi reacción fue de estupor. No tanto porque -tal y como él expone-, aún haya quien se plantee si es o no "adecuado" fumar en una ambulancia (aún dentro del compartimento del conductor), sino por la falta de profesionalidad, pulcritud general, e inconsciencia que este gesto supone para el que lo realiza (o justifica); y por las consecuencias que en mayor o menor grado puede acarrear al enfermo que, tras la demora en la llegada de la ambulancia, se le atiende bajo tales condiciones (sobretodo de tener dolencias respiratorias, alergias, asma, o tratarse de "urgencias realmente muy urgentes"...).

Por su parte, para aquellos con
Sensibilidad Química Múltiple la impregnación en la ropa de los sanitarios del humo de tabaco sería la guinda a la falta de "asepsia química adecuada para SQM" que este tipo de paciente necesita para ser tratado, tanto por el personal sanitario (colonias, desodorantes, geles de baño, champús, tintes de pelo recientes, lacas de pelo, de uñas, cremas corporales, cremas y jabón de manos, detergentes y suavizantes de la ropa, alcohol para desinfectarse, etc.), como dentro del entorno de una ambulancia (productos de limpieza con que la limpian y desinfectan, etc. etc.). Todo esto son elementos a los que un afectado de SQM suele reaccionar negativamente por lo que, si a ello se une además la falta de conocimientos médicos para tratarnos, lo cierto es que ante la presencia de sanitarios solemos empeorar en vez de mejorar, como sería el objetivo de cualquier asistencia sanitaria prestada. Doy paso ya a la estupenda entrada que ofrece Santi:



EL TABAQUISMO EN LOS SERVICIOS SANITARIOS
Este post, quizá moleste a alguien, pero me da igual, es un tema del que quiero hablar, ya que me afecta directamente muchas de las veces. Hablo de ese gran vicio que corrompe el organismo, como tantos otros, pero sin duda devastador a largo plazo. El tabaco. Y no es que pretenda dar aquí soluciones para dejar de fumar o remedios increíbles que anuncian en la tele, allá cada cual con su vida.

Digo esto, porque yo trabajo en un vehículo sanitario, y una gran parte de la gente que trabaja en este sector, fuma, cosa muy respetable, pero ahora viene la pregunta: ¿Se puede fumar en la ambulancia?. Pues rotundamente NO, por dos motivos. El primero es por respeto hacia el compañero, ya que si no es fumador lo vamos a hacer fumador pasivo, y tampoco tiene porque tragarse el veneno que los fumadores inhalan. El segundo, es que en un vehículo sanitario, está prohibido fumar, y por muy buenas razones. Hay sin duda quien dirá, (es más, ya me lo han dicho), que si se fuma en la cabina de la ambulancia no pasa nada. Vamos a ver señores, ¿acaso la cabina de la ambulancia, no es ambulancia también? Pregunto.

Otro hecho bastante lamentable, es ir a las urgencias fumando, qué imagen para nosotros, tranquilamente acudimos y con tiempo a fumarnos un cigarrito antes, para relajarnos. Y si el asunto económico no está para demasiados lujos, pues usamos tabaco de liar, y nos lo liamos dentro de la ambulancia, y a la vista de todos, y que piensen lo que quieran, al fin y al cabo es tabaco... o no. Pues para más INRI, añadiré que a veces el conductor fumador, ha hecho más recorrido hasta el lugar de la urgencia, sólo para poder acabarse el cigarrillo o darle un par de caladas más. Esto es más que triste, patético, amén que cuando salimos a una urgencia, cada segundo cuenta, ya que nunca sabemos con certeza a qué nos vamos a enfrentar hasta que llegamos. Señores fumadores, vayan comportándose con respeto y profesionalidad hacia sus compañeros, y sobretodo hacia los pacientes que esperan de ustedes una actuación profesional y de calidad.

Sin duda hay gente que fuma, y este vicio lo aparca en los momentos del servicio, cuando suena el teléfono y nos movilizan es decir cuando salimos a una urgencia (aunque por desgracia son los que menos), pero hay otros, que justamente hacen lo contrario, justo al subir a la ambulancia se encienden el cigarrillo, añadiendo argumentos tales como: “es que si no me duermo” (si es de noche) o “es que después de comer toca”, o “es la hora del cigarrillo”... y así miles de excusas cuanto menos estúpidas para justificarse. ¿Se les puede llamar a estos señores profesionales? Lo dudo, pero así van las cosas, y lo peor de todo, es que vestimos un uniforme, y la gente tiende a generalizar en cuanto una persona de uniforme da mala imagen o mal ejemplo, es lo malo de los colectivos.

Vayan tomando nota, y planteándose si ésta es su profesión, donde el atender urgencias sanitarias requiere de profesionalidad y entrega. Veo muy bien que el repartidor de paquetería se encienda el cigarrillo conduciendo (aunque no debiera, ya que provoca distracciones al igual que un móvil), ya que los paquetes no se quejan, ni respiran, ni tiene prisa por entregarlos. En mi opinión en la ambulancia no se puede ni se debe fumar, sobretodo al acudir a los servicios o en ellos. Y a partir de aquí, sírvanse vuesas mercedes de tomárselo a bien o con bicarbonato. Buen día a todos.

Fuente: Una Estrella en el Camino (16/09/09).




NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR

Santiago -Santi-, es una persona esencialmente comprometida con el mundo. De ahí su profesión dentro del área sanitaria (en una ambulancia). Y de ahí también que de ella haya hecho además, un hobbie y un espacio en Internet (os lo recomiendo vivamente porque es una especie de "todo lo que siempre quiso saber sobre temas sanitarios y nunca supo a quién preguntar", donde se aprende mucho).

Cuando lo encontré en la red, el sentimiento de simpatía y reconocimiento de valías fue rápido y mutuo. En mi caso, al principio -tal y como le confesé en su día- por predisposición positiva mía tras mi experiencia en 2005 con una ambulancia del SAMUR Social de Urgencias de mi comunidad autónoma (1). Gracias a su personal (su buen hacer, tacto y cariño con el que recondujeron la situación), es que hasta el día de hoy tengo el único soporte –dentro del caos personal y nulas perspectivas de futuro de todo tipo en que vivo- que la Administración me ha ofrecido: una ayuda domiciliaria, la última de las cuales -Lola-, tras 2 años conmigo es una fiel defensora de mi salud y de mis intereses, una buena amiga, y la única persona que conoce mis limites y días de “salud complicada” respecto a los que estoy algo más operativa.

El caso es que tras tratar a Santi, resultó ser la persona transparente, con ganas sinceras de ayudar, curiosa, luchadora, sin pelos en la lengua y honesta que había intuido a través de las entradas de su espacio.

Como le he dicho en más de una ocasión, su espacio y el mío son como el ying y el yang dentro de la red, las dos caras de la misma moneda: la de la salud. Dos blogs con títulos centrados en una "estrella" ("UNA ESTRELLA EN EL CAMINO" y "MI ESTRELLA DE MAR"), y en donde mientras él como profesional sanitario ofrece información y reflexiones de los entresijos de su trabajo; yo lo hago desde el punto de vista de paciente de una serie de patologías (Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica, Electromagnetismo y Fibromialgia).



(1) A pesar de esta entrada, mi simpatía hacia los equipos de salud "de calle" sigue palpable. Para que se entienda el por qué, explicaré -desde la subjetividad pero no desde la pena- los motivos, que no son otros que el que gracias a la labor que hacen a diario personas como Santi para con mucha gente, entrelazando para ello profesionalidad y humanidad, ese buen quehacer anónimo me tocó un buen día recibirlo a mí, y como dice el refrán, "es de bien nacidos ser agradecidos". Mi testimonio al respecto fue como sigue :

Tras más de un año de esfuerzo titánico por seguir con mis labores domésticas -al menos las más básicas- y mi trabajo de bibliotecaria-documentalista, me encontré con períodos cada vez más largos de imposibilitamiento para levantarme de la cama, y que acabaron siendo la tónica predominante de mi día a día. Durante ese tiempo, me trasladé al trabajo en taxi para poder llegar hasta él; y reducí al mínimo mi jornada laboral (pasando de un horario de mañana y tarde de lunes a viernes, a sólo 3 tardes/semana con 6 horas totales de contrato, aunque ni aún así logré una capacidad productiva mínima y las faltas constantes por problemas de salud fueron la tónica general).

Cuando el SAMUR llegó en septiembre de 2005 a casa, llamado por terceras personas, yo llevaba ya dos días en cama por extrema fatiga, fotofobia, sudores y disnea, y sin comer.

El trato que me dieron fue respetuoso, comprensivo con mis dolencias y cariñoso. Me impactó más aún por el hecho de que, dados mis cada vez mayores problemas de salud para salir a la calle, eran las primeras personas que veía en mucho tiempo, excepto los de mi empresa y poco más. Sentadas en mi cama, estas personas me hicieron ver -con tacto- que dado que constataban que el grado de severidad que presentaba en mis patologías no eran compatibles con lo de "vivir sola e independiente", tenían que dar parte a los Servicios Sociales para que se hicieran cargo de los quehaceres básicos de mi día a día con el fin de que yo pudiera recuperar alguna energía y así evitar crisis de fatiga tan intensas por motivos tan nímios pero insuperables para mí como ir a la compra una vez a la semana, hacer la comida y llevar la casa.

También fueron a hacerme la compra a mi tienda ecológica.

Todo de forma discreta, rápida y eficiente. Siempre les estaré agradecida por el trato amable y el tacto con que me hablaron y actuaron sin conocerme de nada, ni esperar nada a cambio; y de forma que yo no me sintiera mal con ello. Esas cosas, no van en el sueldo de nadie...




14 noviembre 2009

EL GRUPO “FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE” DE FACEBOOK CONSIGUE MÁS DE 2.000 MIEMBROS EN SÓLO 2 MESES DE VIDA

Siempre es una noticia alentadora para cualquier equipo que su grupo –del que en este caso tengo el placer de formar parte a petición de su creador Toni Llucià dentro del plantel de colaboradores- llegue a 2.000 miembros en sólo dos meses de vida (1.500 de ellos en la última semana), pero en este caso la satisfacción ofrece varios factores más...

Si para grupos tipo “Únete a los que les gusta la siesta”, las cifras mecionadas son -en lo que cabe-, en algunos casos fáciles de alcanzar como expresión de una sociedad que mayoritariamente prefiere vivir una vida sin pensar más allá de su propio bienestar y problemas que ver cara a cara la realidad de su particular Matrix diario, en el caso que nos ocupa tiene un doble mérito: no sólo conseguir algo así en tiempo récord, en un fenómeno de expansión de envergadura ; sino que esto se haya dado en un grupo dedicado a unas enfermedades tan desconocidas para la sociedad como lo son la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.

De ellas se desconoce prácticamente todo por parte incluso del mismo entorno del afectado: la verdadera dimensión y de sufrimiento que conlleva, e incluso el nombre de las patologías (sobretodo en cuanto a Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica se refiere).

El caso es que, en tan sólo dos meses de vida, este grupo ha conseguido aglutinar -dentro de una red social como Facebook- a un número muy elevado de personas. Y no sólo de enfermos, sino de familiares, profesionales y simpatizantes de toda índole que se han acercado para saber de estas patologías o para mostrar su apoyo, lo que está suponiendo en términos prácticos, una labor tremenda de divulgación y concienciación de estas enfermedades por parte de este grupo mucho más allá de las fronteras del propio colectivo de enfermos. Est, ya no es que sea sólo loable y muy positivo, sino digno de reseñar y de forma especial, como lo estoy haciendo ahora. Más aún para lo joven que tal grupo es.

Igualmente sorprendente es la hiperactividad que ha caracterizado al grupo desde su origen. En él, todos aportan noticias, publicaciones médicas, se preguntan y responden, cuelgan fotos e imágenes de interés, dan soporte anímico o legal, ofrecen momentos de humor, se lanzan ideas y propuestas, difunden el grupo fuera del mismo grupo para ampliar el número de miembros, se idean eventos,…

La razón del éxito de un fenómeno tal de dinamismo dentro del grupo, y de expansión fuera de él, ha sido aademás de por la discreción y poder de aglutinación de su creador –Toni-, también por la acertada visión que ha sabido transmitir de hacernos partícipes del proyecto a personas de distinta índole pero cada una especializada en un tema, sea como paciente, profesional, familiar o simpatizante (en mi caso como afectada especializada en SQM y autora de MI ESTRELLA DE MAR), y hacernos sentir útiles, importantes dentro del proyecto, cómodos, en un ambiente de compañerismo, y con total libertad de acción para aportar en común cada uno lo mejor de sí mismo. Y todo ello dentro de un clima de actividad febril, continuo y motivador…

Personalmente, a ello se une el trato cordial y de amistad que tengo el privilegio de disfrutar con mucha de la gente que ha dado la casualidad que -andando el tiempo-, hemos acabado conformando un proyecto así: además del propio Toni... Àngels Martínez Castells, Judith Hombravella, Gloria García Viladomat, Anna Portabales, Dory Rosado; y más recientemente Gènia, Bienve, Angels Font..., además de algunos de los muchos miembros que conforman el grupo (un gran saludo a todos, y a los que aún me queda por conocer) ;-)

El paso de este ecuador se plasmó ayer día 13 de noviembre, hacia las 22:00 h. A esa hora se traspasaba la frontera de los 2.000 miembros.

¡¡FELICIDADES desde aquí A TODOS los compañeros del grupo por la importante labor de difusión que -dentro de la red social más famosa e importante de Internet-, estáis llevando a cabo, cual fenómeno de masas hacia un famoso se tratara. Con el trabajo de todos, se está ayudando a muchos compañeros a la vez que se les da la oportunidad de sentirse útiles y de conocer a compañeros de enfermedad, mientras simultáneamente se despierta el interés por estas patologías a cada vez más personas ajenas a ellas.

Os dejo el enlace al grupo por si deseáis apuntaros: "Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple"


DATOS DEL GRUPO:

1) ADMINISTRADORES (orden por el que aparecen en el grupo):


-Toni Llucià Sanahuja (creador)
-Àngels Martínez Castells
(autora de PUNTS DE VISTA, miembro de DEMPEUS PER LA SALUT PÚBLICA)
-Gènia C. Gonell
-Emili Marquès
-Bienve Ferrer Alemany
-Judith Hombravella

2) COORDINADORES (orden por el que aparecen en el grupo):

-Mariajo Moya (autora de MI ESTRELLA DE MAR)
-Ángeles Alonso Cienfuegos (administradora Celiaconline.org)
-Gloria García Viladomat (coordinador. Familiar enfermo)
-Gènia C. Gonell (informaciones, enlaces)
-Teresa Rojas Escursell (ACAF-Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia. Terrassa)
-Carolina Martínez (nos comentará cosas desde Argentina)
-Àngels Font Carnicé (coordinador)
-Tamara Peralta (coordinador)
-Magda Nicolás Mesas (coordinador)
-Sandra Calleja (coordinador)
-Judith Hombravella (noticias lengua inglesa),
-Emili Marquès (coordinador. Familiar enfermo)
-Anna Portabales (Universitat de Girona. Coordinadora)
-Ricard Vidal Comellas (coordinador)
-Anna María Agramunt Vallverdú (coordinadora Jove)
-Dory Rosado (coordinadora Canarias)
-Francesca Danielle Taglialatela (coordinadora Italia)
-Patricia Navarro Gajardo (coordinadora Chile)
-Toni Llucià Sanahuja (coordinador)

3) FECHA DE CREACIÓN: septiembre 2009.

4) CATEGORÍA: Interés común - Salud y bienestar

5) DESCRIPCIÓN: “plataforma donde encontrarnos todos los pacientes, familiares, amigos y profesionales que puedan estar interesados en estas tres enfermedades. Lugar donde compartir noticias, inquietudes, avances, etc.”.

08 noviembre 2009

PRESENCIA DE TÓXICOS EN EL AIRE DE LOS AVIONES, causa de enfermedad: síndrome fatiga crónica, cáncer, migrañas... (Univs. Washington y Londres. 2009)

AIRE DE LOS AVIONES, CAUSA DE ENFERMEDADES
Uno de cada siete tripulantes se ha visto afectado.

Redacción Vivir
Síndrome de fatiga crónica, cáncer, depresión, problemas en la tiroides, hipertensión, colesterol alto, migrañas, pérdida de memoria, neumonías y bronquitis son algunas de las enfermedades que afectan a las tripulaciones de los aviones y que según recientes estudios estarían asociadas con tóxicos presentes en el aire de las naves.

Mientras en Estados Unidos, investigadores de la Universidad de Washington comenzaron el análisis de muestras de sangre de viajeros frecuentes, diagnosticados con síndromes poco comunes, en Inglaterra hace unas pocas semanas se supo que uno de cada siete tripulantes de aerolíneas británicas ha estado enfermo por más de un mes en el último año.

Al comparar la frecuencia de enfermedades, como depresión y síndrome de fatiga crónica entre pilotos británicos y la población general, se encontró una alta incidencia en los primeros. Por ejemplo, uno de cada 20 pilotos padece fatiga crónica frente a uno de cada 1.000 ingleses. Y el 20% sufre depresión cuando ese porcentaje es menor al 12% en la población general.

La causa del aumento de estas patologías no sería otra que el aire que se respira dentro de los aviones. Investigadores encubiertos, luego de tomar 31 muestras del aire de las cabinas en las aerolíneas más populares de Inglaterra, detectaron que 28 de ellas estaban contaminadas con altos niveles de fosfatos de tricesilo (TCP). Se trata de un organofosforado presente en el combustible de los aviones.

Los científicos creen que por su diseño, los sistemas de aire de los aviones actuales son los responsables de la mezcla de toxinas con el aire que circula en las cabinas. Los filtros diseñados para purificar el aire apenas remueven bacterias y virus, pero no toxinas. El doctor Mackenzie Ross, neurólogo clínico de la Universidad de Londres, aseguró que las cabinas contaminadas podrían estar afectando a más de 200.000 personas al año.

Tan serias son las preocupaciones por estos casos de intoxicación crónica, que la Administración Federal de Aviación en Estados Unidos ha exigido el reporte de todos los casos sospechosos y la empresa constructora de aviones Boeing modificó algunos de los sistemas de su nuevo 787 para que el aire que entra a la cabina no sea tomado a través de los motores.

Las autoridades de aviación en Inglaterra han dicho que por lo pronto seguirán colaborando con las investigaciones para que se aclare definitivamente la relación entre el aire de los aviones y las enfermedades de pilotos y viajeros frecuentes.

Fuente: El Espectador (18/08/09. Colombia)


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REFLEXIONES DE MI ESTRELLA DE MAR.

Las investigaciones reseñadas en esta noticia y centradas en la contaminación ambiental del aire que se respira en el interior de los aviones en que viajamos, aún adoleciendo de una mención más completa a estos estudios, aún así se aportan datos y conclusiones válidas que son valiosas para detectar que al respecto hay un problema, para a partir de ello, poder prevenir posibles problemas de salud en futuros pasajeros de avión (sean estos, o no, “viajeros frecuentes”, puesto que las personas con predisposición; más sensibilidad; una edad u otra; el mismo género; o con patologías añadidas -como asma, alergias, sensibilidades dermatológicas, intolerancias, etc.-… pueden verse afectados por este tipo de exposiciones, tanto de forma inmediata y evidente, como de modo más difuso y a largo plazo).

En cuanto a la Sensibilidad Química Múltiple, evidentemente sus afectados somos los que más deberemos extremar los cuidados en caso de coger un avión.

Para ello, os recomiendo releer la entrada que hice hace unos meses para viajar y alojarse en sitios públicos (tren/hotel-hostal), y que es perfectamente válida para cualquier medio de transporte (1): CÓMO VIAJAR TENIENDO SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: estrategia



(1) Para los que nuestra SQM nos impida entrar en baños públicos y/o cafeterías (y por tanto hasta que lleguemos a nuestro punto de destino no podamos entrar a un servicio, ni comer nada -porque aún llevando comida en el macuto, no podamos quitarnos la mascarilla-), es de interés valorar los siguientes puntos:
  1. Que no se tenga que estar en el sitio varias horas antes de la partida (como en el embarque de los aviones).

  2. Que sea un medio de transporte rápido.

  3. Que los lugares de partida/llegada queden dentro de las ciudades.

  4. Que podamos levantarnos y cambiar de asiento en caso de que un pasajero cercano nos afecte con algún tipo de químico que lleve encima; o haya luces brillantes/niños gritando que afecten a nuestra fotofobia/fonofobia; o padezcamos de dolores generales o lumbares que requieran que nos levantemos de nuestros asientos y paseemos cada cierto tiempo.

  5. Que el edificio no sea demasiado complejo en sus indicaciones ni inabarcable físicamente para alguien con problemas de fácil fatigabilidad, desorientación espacial, etc. (independientemente de que tengan servicio de silla de ruedas para enfermos, esos sistemas no siempre funcionan con prontitud, y aún así nadie nos asegura que el personal que nos lleve al avión/tren no vaya perfumado o con sustancias químicas que nos dañen).

01 noviembre 2009

PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA PACIENTES CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE + POLÍTICA GENERAL SIN FRAGANCIAS (David Thomson Health Region. Canadá. 2008)

Documentos sanitarios como los dos seleccionados y traducidos por MI ESTRELLA DE MAR para esta entrada (enmarcados con Scribd), son herramientas útiles de referencia en los que poder basarnos sanitarios y pacientes:
  • los afectados de Sensibilidad Química Múltiple, para -en base a ellos y apelando a que "en otros sitios ya se está haciendo"- pedir la aplicación de normas similares a nuestros hospitales de referencia, ambulatorios y centros de salud.

  • los profesionales sanitarios y la sanidad en general (médicos, enfermeras, centros de salud, departamentos y unidades médicas, políticas hospitalarias desde recursos humanos, etc.), para tener a mano experiencias previas de modelos de actuación sanitarios que ya han resuelto ambos problemas de cómo actuar ante un paciente de SQM, y de cómo implantar una política libre de fragancias en sus lugares de trabajo. Los documentos traducidos para esta entrada pueden ser presentados como modelos en los que basarse, para facilitar con ello la elevación de una propuesta (de forma comparativa) y puesta en marcha, de un protocolo similar en otros ámbitos sanitarios.
En esta entrada, además de las traducciones del protocolo hospitalario para SQM y de la política "libre de aromas" aprobados por el DTHR en 2008, al final del post podrás ver también una ampliación de la información dedicada a temas hospitalarios relacionados con sensibilidad química múltiple, con una serie de enlaces de gran interés, dentro de las siguientes temáticas:
  • Otros protocolos hospitalarios (en inglés) [2].

  • Recomendaciones PARA EL ENFERMO, en caso de ingreso (autora: Dorothy M. Bowes, de ASEHA -Allergy, Sensitivity & Environmental Health Association-).

  • Temas relacionados (menús ecológicos en recintos hospitalarios).

  • Entradas de MI ESTRELLA DE MAR relacionadas (medicación y anestesia con SQM, recomendaciones en al hospitalización de un SQM, artículo sobre SQM de los Dres. Fernández-Solà y Nogué, documentos de interés sobre SFC/SQM/FM, hospitales verdes).
Todo ello te será DE UTILIDAD PARA ADJUNTAR COMO INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA que dé soporte objetivo y serio a la PETICIÓN FORMAL POR TU PARTE AL HOSPITAL, AMBULATORIO Y CENTRO DE SALUD de zona -por medio de formulario oficial al efecto-, de 1.-La creación de un protocolo de actuación para SQM (reseñando además en el escrito que, de pasarte algo en uno de sus recintos por hacer caso omiso de este requerimiento, la responsabilidad sería suya) ; y 2.-La creación -como recintos en que se vela por la salud- de una política libre de fragancias que sería positiva, no sólo para los afectados de SQM sino para el resto de pacientes y visitantes.

NOTA: El David Thompson Health Region (DTHR) fue fusionado [1] a principios de este año a favor del Alberta Health Services. La consecuencia fue la eliminación de su web , y dadas las noticias de reconversión sanitaria de la zona [1] probablemente la supresión de su protocolo de actuación hospitalario para el ingreso y permanencia de afectados de Sensibilidad Química Múltiple y de su política de zona libre de fragancias. Estos hechos, no restan importancia sin embargo a la creación de algo así en un recinto sanitario.

[1] Para ampliar información sobre ellos (en inglés):
“Health regions merged” (Health Sciences Association of Alberta. 21/05/08) ; “Rural Alberta could lose hospitals, group warns” (Edmonton Journal. 14/05/09).

[2] Próximamente se intentará ofrecer la traducción de al menos algunos de ellos.



1)PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA INGRESOS Y PERMANENCIA DE PACIENTES CON SQM.- traducción (David Thomson Health Region. Canadá. 2008)

nota - traducción del encabezamiento del documento original:

DTHR (David Thompson Health Region)
Procedimiento
CC-VI-12
Sensibilidades Químicas Múltiples, Cuidado de pacientes con
Aplicabilidad: Cuidados Intensivos
Servicio: Atención al Cliente
Sección: Seguridad del Paciente/Residente/Cliente
Aprobado por: Jefe de Práctica Clínica, AC Enfermería
Creador: Enfermería de Cuidados Intensivos
Fecha de revisado:
Fecha de creación: 29-octubre-2008
Fecha de próxima revisión:

Una copia impresa de este documento puede no reflejar la actual versión electrónica de la intranet de la David Thompson Health Region. La copia electrónica deberá ser considerada siempre la copia vigente.


PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.- en español (David Thomson Health Region. Canadá...

(nota: para ver el documento en formato ampliado o guardarlo en tu ordenador, pincha en “Download” –parte superior izquierda del marco de Scribd-).

Original en inglés: pinchar aquí.


2)POLÍTICA HOSPITALARIA SIN FRAGANCIAS DE APLICACIÓN A TODAS LAS INSTALACIONES DEL CENTRO.-traducción (David Thomson Health Region. Canadá. 2008)

nota - traducción del encabezamiento del documento original:

DTHR (David Thompson Health Region)
Política HR-VII-150
Lugar de Trabajo Libre de Fragancias
Aplicabilidad
: toda
Servicio: Recursos Humanos
Sección: Salud y Seguridad Ocupacional
Aprobado por: Comité de Alta Dirección
Creador: Recursos Humanos
Fecha de revisado: 25-abril-2008
Fecha de creación: 8-febrero-2008
Fecha de próxima revisión: 8-febrero-2011

Una copia impresa de este documento puede no reflejar la actual versión electrónica de la intranet de la David Thompson Health Region. La copia electrónica deberá ser considerada siempre la copia vigente.


POLÍTICA HOSPITALARIA LIBRE DE FRAGANCIAS.- en español (David Thomson Health Region. Canadá. 2008)

(nota: para ver el documento en formato ampliado o guardarlo en tu ordenador, pincha en “Download” –parte superior izquierda del marco de Scribd-).

Original en inglés: pinchar aquí.


3)OTROS PROTOCOLOS HOSPITALARIOS (en inglés)

1.-Dealing with hospitalisation and emergency surgery when allergy, food and chemical sensitivity are complicating factors: some points for managing your hospitalisation (Dorothy M. Bowes. 2004. 1 hoja). Fuente: ASEHA -Allergy, Sensitivity & Environmental Health Association-. Australia].

2.-Guidelines for South Australian hospitals. Multiple chemical sensitivity (MCS) / idiopathic environmental intolerances (IEI) patients: processes for adults in hospital (borrador. 2008. 10 hojas). Fuente: ME/CFS Australia. Nota: información facilitada amablemente por Harry B Clark.

3.-Multiple chemical sensitivity protocol (Hospital Standards. 1999). Fuente: Resources for the Chemically Injured, Chemically Sensitive or Environmentally Ill.


4)TEMAS RELACIONADOS

1.-Stanford Hospital menu offers organic, local foods. Fuente: Beyond Pesticides Daily News Blog. 11/11/09.

2.-El Hospital General de Valencia ofrece a sus pacientes platos preparados con productos de agricultura ecológica (Salut i Força, El Periódico de Salud de la Comunitat Valenciana. 11/11/09).

3.-Comida ecológica desde el hospital Virgen de las Nieves (Vida Sana. 26-06-09).


5)ENTRADAS DE "MI ESTRELLA DE MAR" RELACIONADAS

1.-MEDICACIÓN Y ANESTESIA EN EL SQM

2.-RECOMENDACIONES EN LA HOSPITALIZACIÓN DE UN SQM (documento para entregar al personal de enfermería)

3.-SENSIBILIDAD QUÍMICA Y AMBIENTAL MÚLTIPLE (Autores: Dres. Fernández-Solà y Santiago Nogué. 2007)

4.-AYUDAR AL MÉDICO A CONOCER EL SFC, SQM Y/O FM (documentos para llevar fotocopiados)

5.-HOSPITALES VERDES (I. ‘Salud Sin Daño’: movimiento internacional en pro de unos hospitales ecológicos, ¿eres ya miembro?, es gratis)

6.-HOSPITALES VERDES (II. Empresas que venden material hospitalario ecológico)

7.-HOSPITALES VERDES (III. Artículo revista Integral)

21 octubre 2009

DISFUNCIÓN CEREBRAL EN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (Journal of the Neurological Sciences. Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona. oct.'09)

[traducción y enlaces: Mi estrella de Mar]


BRAIN DYSFUNCTION IN MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY
Ramon Orriols(a, b), Roser Costa(a, c, d), Gemma Cuberas(e), Carlos Jacas(f), Joan Castell(e) and Jordi Sunyer(g, h, i)

(a) Servicio de Pneumología, Hospital Universitario Vall d' Hebron [Barcelona, Cataluña, España].
(b) CIBER. Enfermedades Respiratorias (CIBERES) [España].
(c) Servicio de Pneumologia, Hospital Mutua de Tarrasa [Terrassa, Cataluña, España].
(d) Facultad de Medicina, Universitad Autónoma de Barcelona [Cataluña, Spain].
(e) Servicio de Medicina Nuclear, Hospital Universitario Vall d' Hebron [Barcelona, Cataluña, España].
(f) Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario Vall d' Hebron [Barcelona, Cataluña, España].
(g) Centro para la Investigación en Epidemiología Medioambiental (CREAL) [Barcelona, Cataluña, España].
(h) Instituto Municipal de Investigación Médica (IMIM-Hospital del Mar) [Barcelona, Cataluña, España].
(i) CIBER. Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP) [España].


La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es un trastorno crónico adquirido de patogenia desconocida.

El objetivo de este estudio era determinar si los pacientes con SQM presentan cambios cerebrales en la tomografía computerizada por emisión de fotones Individuales (SPECT) y cambios en la escala psicométrica, tras una exposición química.

Este procedimiento fue llevado a cabo con productos químicos en concentraciones no-tóxicas, en ocho pacientes diagnosticados de SQM y en sus controles sanos.

En comparación a los controles, los casos presentaron hipoperfusión basal del SPECT cerebral en pequeñas áreas corticales del parietal derecho y de ambos lóbulos temporal y frontal-orbitario.

Tras la exposición química, los casos mostraron hipoperfusión en el hipocampo olfativo derecho e izquierdo, parahipocampo derecho, amígdala derecha, tálamo derecho, rolandic derecho e izquierdo, y regiones del córtex temporal derecho.

Por el contrario, los controles mostraron hiperperfusión en el cíngulus, parahipocampo derecho, tálamo izquierdo y algunas regiones del córtex..

El patrón de desactivación agrupado en casos fue más fuerte que en los controles (p=0.012) y el patrón de activación agrupado en los controles fue más alto que en el de los casos (p=0.012). En comparación a los controles, los casos presentaron peor calidad de vida y función neurocognitiva en situación basal, y empeoramiento neurocognitivo tras la exposición química.

La exposición a sustancias químicas causó deterioro neurocognitivo y disfunción cerebral en el SPECT, en particular en áreas de procesamiento de olor, lo que sugiere un origen neurogénico [1] de la SQM.

Fuente: PubMed (2/10/09) [2]



[1] Neurógeno: perteneciente o relativo a la formación del tejido nervioso u originado en el sistema nervioso (Medciclopedia).

[2]
J Neurol Sci. 2009 Oct 2. [Epub ahead of print].- “Multiple Chemical Sensitivity (MCS) is a chronic acquired disorder of unknown pathogenesis. The aim of this study was to ascertain whether MCS patients present brain single photon emission computed tomography (SPECT) and psychometric scale changes after a chemical challenge. This procedure was performed with chemical products at non-toxic concentrations in 8 patients diagnosed with MCS and in their healthy controls. In comparison to controls, cases presented basal brain SPECT hypoperfusion in small cortical areas of the right parietal and both temporal and fronto-orbital lobes. After chemical challenge, cases showed hypoperfusion in the olfactory, right and left hippocampus, right parahippocampus, right amygdala, right thalamus, right and left Rolandic and right temporal cortex regions. By contrast, controls showed hyperperfusion in the cingulus, right parahippocampus, left thalamus and some cortex regions. The clustered deactivation pattern in cases was stronger than in controls (p=0.012) and the clustered activation pattern in controls was higher than in cases (p=0.012). In comparison to controls, cases presented poorer quality of life and neurocognitive function at baseline, and neurocognitive worsening after chemical exposure.

Chemical exposure caused neurocognitive impairment, and SPECT brain dysfunction particularly in odor-processing areas, thereby suggesting a neurogenic origin of MCS. PMID: 19801154 [PubMed - as supplied by publisher]”.

Más datos: Keywords: Multiple chemical sensitivity; Environmental illness; Chemical challenge; Brain SPECT; Neuropsychological evaluation; Dysfunctional cognition. Received 27 January 2009; revised 4 August 2009; accepted 3 September 2009. Available online 3 October 2009. Corresponding author. Servei de Pneumologia, Hospital Universitari Vall d'Hebron, Passeig Vall d' Hebron, 119-129, 08035 Barcelona, Catalonia, Spain. Tel.: +34 93 27461; fax: +34 93 2746803 (Fuente:
ScienceDirect).

Texto completo / Full text: ScienceDirect (precio / price: US $ 31.50).

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ENTRADAS RELACIONADAS:
INVESTIGACIONES SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN PUBLICACIONES 'PEER-REVIEW', QUE APOYAN SU BASE FISIOLÓGICA (104+18 artículos, 1985-2009)

TEMAS RELACIONADOS:
-SISTEMA LÍMBICO (WIKIPEDIA)
-HEMISFERIO CEREBRAL (WIKIPEDIA)

NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: esta es una nueva investigación que se suma a las ya llevadas a cabo en la demostración del origen orgánico de la Sensibilidad Química Múltiple.

Pero recordemos que la SQM es una enfermedad multisistémica, y por tanto multiorgánica, lo que significa que afecta a múltiples órganos. Dentro de este contexto es en el que hay que englobar el estudio de esta entrada, que se centra en una parte (el cerebro / sistema nervioso) dentro de la multiorganicidad de la SQM (problemas respiratorios, migrañas, trastornos digestivos, cardíacos, etc.), pero sin englobar "el todo". Como dijo Einstein: "Nuestras teorías determinan lo que medimos", por lo que de evaluar una patología centrándonos en un órgano y en una metodología concreta, encontraremos (o no) alteraciones en este PERO NO en los demás, como es obvio.

16 octubre 2009

ENTREVISTA SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE AL DR. JOSÉ MARÍA CALVO, médico de familia de Ayerbe. Huesca (Diario del Alto Aragón. 15/10/09)

"LAS ACTIVIDADES MÁS COTIDIANAS SE HACEN PROHIBITIVAS"
El médico José María Calvo habló de la sensibilidad química múltiple

José María Calvo es médico de familia en Ayerbe, donde lleva trabajando doce años, tras haberlo hecho en Laspaúles y Barbastro. En estos últimos años, Calvo ha estudiado la sensibilidad química múltiple, una enfermedad "todavía desconocida" pero que cada año registra "el doble de casos graves". Una reacción excesiva a los productos químicos, de los que apenas hay niveles de valoración de daño, es el desencadenante de una enfermedad irreversible y crónica y que afecta muy gravemente a la calidad de vida.

O. Isarre.- Huesca
Aproximadamente hace dos décadas, una enfermedad comenzó a ser medianamente habitual en las conversaciones. Se trataba de la sensibilidad química múltiple, una patología de la que todavía hoy conocemos muy poco, pero que desde entonces "multiplica sus casos graves por dos cada año", afirma José María Calvo, médico de familia que ayer dio una charla en el Espacio Ibercaja Castillo Montearagón de Huesca.

La sensibilidad química múltiple ocasiona a quien la padece "reacciones físicas ante la exposición a productos químicos en dosis bajas, que a otra persona no le afectan para nada". Las reacciones son muy diferentes de una persona a otra, siendo las "más habituales" afecciones de garganta tales como faringitis, ronquera o tos. También comunes son la sensación de falta de aire, la fatiga intensa o las migrañas.

En los casos más graves (un uno por ciento de los 150.000 detectados), las cosas más cotidianas, como ir al cine o a una tienda o dar un paseo, pueden convertirse en "prohibitivas" por la presencia en el ambiente de "colonias, tubos de escape, lacas de pelo...", que causan un agravamiento de la enfermedad. Asimismo, los lugares cerrados están "casi prohibidos", porque incluso aunque se lleve mascarilla, "siempre hay un choque".

En definitiva, las personas que padecen sensibilidad química múltiple, una enfermedad crónica e irreversible para la que no se ha dado aún con un tratamiento -incluso los fármacos "pueden ser un factor desencadenante"-, sufren "una merma muy significativa en su calidad de vida".

Tampoco la medicina alternativa ofrece un remedio a las personas afectadas por esta enfermedad, cuyos brotes aparecen cuando se está en contacto con la sustancia que no se tolera. Los tratamientos empleados hasta ahora, explica el médico, "no se han estudiado y no se sabe si son eficaces o no".

Calvo se refiere a esta patología como "una enfermedad con matices, porque algunos países europeos sí la reconocen, pero otros, como España, no", aunque el Ministerio de Trabajo sí admite la posibilidad de acogerse a la invalidez en los casos graves de sensibilidad química múltiple, que se ceba especialmente, hasta "en el 80 por ciento de los casos", con las mujeres de entre 40 y 60 años, aunque "no sabemos todavía porqué".

Fuente: Diario del Alto Aragón (15/10/09)


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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: es una alegría ver cada vez más médicos interesados en estudiar la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y que además den un valiente paso adelante para hablar de ella en público y de forma acertada.

Sólo puntualizar sobre el último párrafo cuando habla del reconocimiento legal de la SQM en España (quizás un lapsus de matices en la transcripción de la noticia) : por testimonios y documentación legal sabemos que NO se conceden incapacidades por SQM. Sólo, a través de resquicios legales (en caso de que en nuestros informes médicos conste que la padecemos, difícil dados los pocos médicos que conocen de su existencia), se ha introducido en sentencias judiciales pero no como enfermedad principal ni motivo de incapacitación, sin como acompañante de forma secundaria a otras.

El único acercamiento a un reconocimiento de incapacidad legal por SQM, no ha sido como tal, sino (en un giro lingüístico-legal) como “hiperreactividad bronquial de las vías respiratorias”, una manera de “nombrar” sin “nombrar”.

Nuestras más sinceras felicitaciones por una entrevista tan acertada, tanto a nivel periodístico como médico.

13 octubre 2009

GRIPE A.- CAUSAS SUBYACENTES, Y PROPUESTAS EN BASE A ELLO EN CASO DE CONTAGIO (Dra. Teresa Forcades, médico internista - monja benedictina)

Desde hace unos meses la mayoría de medios de comunicación y político-sanitarios han imbuido a la población de un grave alarmismo con el anuncio de la supuesta propagación por el mundo -con carácter de pandemia- de una “nueva gripe”, primeramente denominada gripe porcina, y posteriormente gripe A o gripe H1N1.

Sin embargo, desde hace un tiempo para acá, lo cierto es que cada vez se están levantando más voces críticas al respecto de este asunto, hasta el punto de que, a día de hoy, es difícilmente sostenible ya -ni aún por esos mismos medios que en su día crearon y promovieron tal inquietud inicial-, seguir en la misma línea de intranquilidad extrema original.

Uno de estos puntos de cordura –quizás de los más reputados a la vez que menos proclive a pensarse como sospechoso de tendencioso de los hasta la fecha presentados-, lo viene a aportar ahora el siguiente video de la doctora Teresa Forcades, que ofrece -a través de un discurso inteligentemente sosegado, estructurado, coherente e hilado, con datos e información seria e independiente-, una serie de datos que buscan beneficiar única y exclusivamente al ciudadano, y no a ningún otro tipo de interés o presión al uso. Pasemos ya a visionarlo:



(video vía: Punts de Vista, de Àngels Martínez i Castells)


TÍTULO: Campanas por la Gripe A.
FORMATO: reportaje-entrevista en directo.
ENTREVISTADA: Dra. Teresa Forcades i Vila.

[CURRICULUM: licenciada en Medicina por la Universidad de Barcelona. Especialidad de Medicina interna en la Universidad de Nueva York. Doctora en Salud Pública por la Universidad de Barcelona. Licenciada en Teología por la Universidad de Harvard. Monja benedictina del Monasterio de Sant Benet, en Montserrat -Barcelona-. Sobre ello, ella misma lo comenta en primera persona de la forma siguiente: “Tengo 36 años, nací en Gracia (Barcelona) pero con raíces tarraconenses y solsoninas. Estudié medicina en la UB (1990) y me marché a los Estados Unidos para hacer la especialidad (Medicina Interna, 1995). Hice la licenciatura en Teología en la Universidad de Harvard (1997) y ahora estoy acabando el doctorado en Salud Pública en la UB sobre el tema de las medicinas alternativas. Entré en el Monasterio de S. Benet en septiembre de 1997” Fuente: web del Monasterio de Sant Benet de Montserrat].

AÑO: 2009 (23 septiembre 2009)
DURACIÓN: 54:37


1)UNA REFLEXIÓN Y UNA PROPUESTA EN RELACIÓN A LA NUEVA GRIPE (RESUMEN DE LA PONENCIA DE LA DRA. TERESA FORCADES I VILA. 16 septiembre 2009) [colgada en la web del monasterio]

1. DATOS CIENTÍFICOS
- Los dos primeros casos conocidos de la nueva gripe (virus A/H1N1 cepa S-OIV) se diagnosticaron en California (EEUU) el día 17 de abril de 2009 [1]

- La nueva gripe no es nueva porque sea del tipo A, ni tampoco porque sea del subtipo H1N1: la epidemia de gripe de 1918 fue del tipo A/H1N1 y desde 1977 los virus A/H1N1 forman parte de la temporada de gripe de cada año [2]. Lo único que es nuevo es la cepa S-OIV [3] [4]

- Un 33% de las personas mayores de 60 años parecen tener inmunidad para el virus de la nueva gripe [5]

- Desde su inicio hasta el 15 de septiembre del 2009, han muerto de esta gripe 137 personas en Europa y 3.559 en todo el mundo [6]. Hay que tener en cuenta que cada año mueren en Europa entre 40.000 y 220.000 personas a causa de la gripe [7]

- Tal y como han manifestado públicamente reconocidos profesionales de la salud – entre ellos el Dr. Bernard Debré (miembro del comité nacional de ética de Francia) y el Dr. Juan José Rodríguez Sendín (presidente de la asociación de colegios de médicos del Estado Español) – , los datos obtenidos de la temporada de gripe que ya han pasado los países del hemisferio sur, demuestran que la tasa de mortalidad y de complicaciones de la nueva gripe es inferior a la de la gripe de cada año [8]

2. IRREGULARIDADES QUE HAY QUE EXPLICAR
- A finales de enero del 2009, la filial austríaca de la farmacéutica norteamericana Baxter distribuyó a 16 laboratorios de Austria, Alemania, la República Checa y Eslovenia, 72 Kg. de material para preparar miles de vacunas contra el virus de la gripe estacional; las vacunas tenían que ser administradas a la población de estos países durante los meses de febrero-marzo. Antes de que ninguna de estas vacunas fuese administrada, un técnico de laboratorio de la empresa BioTest de la República Checa decidió por su cuenta probar las vacunas en hurones, que son los animales que desde 1918 se utilizan para estudiar las vacunas de la gripe. Todos los hurones vacunados murieron. Se investigó entonces en qué consistía exactamente el material enviado por la casa Baxter y se descubrió que contenía virus vivos de la gripe aviar (virus A/H5N1) combinados con virus vivos de la gripe de cada año (virus A/H3N2). Si esta contaminación no se hubiese descubierto a tiempo, la pandemia que sin base real están anunciando las autoridades sanitarias globales (OMS) y nacionales, ahora seria una espantosa realidad; esta combinación de virus vivos puede ser especialmente letal porque combina un virus que tiene un 60% de mortalidad pero es poco contagioso (el virus de la gripe aviar) con otro que tiene una mortalidad muy baja pero con una gran capacidad de contagio (un virus de los de la gripe de cada año) [9]

- El 29 de abril del 2009, cuando hacía sólo 12 días que se habían detectado los dos primeros casos de la nueva gripe, la Dra. Margaret Chan, directora general de la OMS, declaró que el nivel de alerta por peligro de pandemia se encontraba en fase 5 y ordenó que todos los gobiernos de los estados miembros de la OMS activasen planes de emergencia y de alerta sanitaria máxima. Un mes más tarde, el 11 de junio del 2009, la Dra. Chan declaró que en el mundo ya teníamos una pandemia (fase 6) causada por el virus A/H1N1 S-OIV [10]. ¿Cómo pudo declarar algo así cuando, de acuerdo con los datos científicos expuestos más arriba, la nueva gripe es en realidad más benigna que la gripe de cada año y, además, no es un virus nuevo y ya existe parte de la población que tiene inmunidad?. Lo pudo declarar porque en el mes de mayo la OMS había cambiado la definición de pandemia. Antes de mayo del 2009 para poder declarar una pandemia era necesario que muriese a causa de un agente infeccioso una proporción significativa de la población. Este requerimiento – que es el único que da sentido a la noción clínica de pandemia y a las medidas políticas que se le asocian – fue eliminado de la definición el mes de mayo del 2009 [11], después que el 26 de abril los EEUU se hubiesen declarado en “estado de emergencia sanitaria nacional”, cuando en todo el país sólo había habido 20 personas infectadas de la nueva gripe y ninguna de ellas había muerto [12]

3. CONSECUENCIAS POLÍTICAS DE LA DECLARACIÓN DE “PANDEMIA’
- En el contexto de una pandemia es posible declarar la vacuna obligatoria para determinados grupos de personas o incluso para el conjunto de los ciudadanos [13]

- ¿Qué le puede ocurrir a una persona que decida no vacunarse?. Mientras no se haya decretado que la vacuna es obligatoria, no le puede ocurrir nada. Ahora bien, si llegase a decretarse la obligatoriedad, el estado tiene la obligación de hacer cumplir la ley imponiendo multa o prisión (en el estado de Massachussetts la multa propuesta para este caso podría llegar a los 1.000 dólares por día que pasa sin que te vacunes [14])

- Frente a esto, hay quien puede pensar: si me obligan, pues me vacuno y ya está, total, la vacuna es más o menos como la de cada año, tampoco hay para tanto…

- Es necesario que se sepa que hay tres novedades que hacen que la vacuna de la nueva gripe sea diferente a la de cada año: la primera novedad es que la mayoría de los laboratorios están diseñando la vacuna de manera que con una sola inyección no sea suficiente y sean necesarias dos; la OMS recomienda también que no se deje de administrar la vacuna de la gripe estacional; quién siga estas recomendaciones de la OMS se expone a ser inyectado tres veces; esto es una novedad que teóricamente multiplica por tres los posibles efectos secundarios, pero en realidad nadie sabe qué efectos puede causar, pues nunca antes se había hecho algo así. La segunda novedad es que algunos de los laboratorios responsables han decidido añadir a la vacuna coadyuvantes más potentes que los utilizados hasta ahora en la vacuna anual. Los coadyuvantes son sustancias que se añaden a la vacuna para estimular el sistema inmunitario. La vacuna de la nueva gripe que está fabricando el laboratorio Glaxo-Smith-Kline, por ejemplo, contiene un coadyuvante llamado AS03 (una combinación de escualeno y polisorbato) que multiplica por diez la respuesta inmunitaria. El problema con esto es que nadie puede asegurar que este estímulo artificial del sistema inmunitario no provoque enfermedades auto inmunitarias graves al cabo de un tiempo (como la parálisis ascendente de Guillain-Barré) [15]; y la tercera novedad, que distingue la vacuna de la nueva gripe de la vacuna de cada año, es que las compañías farmacéuticas que la fabrican están exigiendo a los estados que firmen acuerdos que les proporcionen impunidad en caso de que las vacunas tengan más efectos secundarios de los previstos (ej: está previsto que la parálisis de Guillain-Barré afecte a unas 10 personas de cada millón que se vacunen); los EEUU ya han firmado un acuerdo que libera tanto a los políticos como a las farmacéuticas de toda responsabilidad por los posibles efectos secundarios de la vacuna [16].

UNA REFLEXIÓN
Si el envío de material contaminado que fabricó la casa Baxter en enero no hubiese sido casualmente descubierto, se habría producido efectivamente la gravísima pandemia con el potencial de causar la muerte de millones de personas que algunos están anunciando. Es inexplicable la falta de resonancia política y mediática de lo que ocurrió en febrero en el laboratorio checo. Aún es más inexplicable el grado de irresponsabilidad demostrado por la OMS, por los gobiernos y por las agencias de control y prevención de enfermedades en declarar una pandemia y promover un nivel de alerta sanitaria máxima sin base real. Es irresponsable e inexplicable hasta extremos inconcebibles la billonaria inversión de euros obtenidos del erario público destinados a fabricar millones y millones de dosis de vacuna contra una pandemia inexistente, mientras no hay suficiente dinero para ayudar a millones de personas (más de 5 millones sólo en los EEUU) que a causa de la crisis han perdido su trabajo y su casa.

Mientras no se aclaren estos hechos, el riesgo de que puedan distribuirse vacunas contaminadas este invierno y el riesgo de que puedan llegar a adoptarse medidas legales coercitivas para forzar la vacunación, son riesgos reales que en ningún caso hay que infravalorar.

En caso de que la gripe siga tan benigna como hasta ahora, no tiene ningún sentido exponerse al riesgo de recibir una vacuna contaminada o de sufrir una parálisis de Guillain-Barré.

En caso de que la gripe se agrave de forma inesperada, como ya hace meses que anuncian sin tener ninguna base científica un número sorprendente de altos cargos – entre ellos la directora general de la OMS –, y de repente empiecen a morir a causa de la gripe muchas más personas de lo que es habitual, aún tendrá menos sentido dejarse presionar para vacunarse, porque una sorpresa así sólo podrá significar dos cosas: 1. que el virus de la gripe A que ahora circula ha sufrido una mutación; 2.- que está circulando otro (u otros) virus. En ambos casos la vacuna que se está preparando ahora no serviría para nada y, teniendo en cuenta lo que ocurrió en enero con la casa Baxter, pudiera ser que incluso fuera la vía de transmisión de la enfermedad.

UNA PROPUESTA
Mi propuesta es clara:

- Además de mantener la calma, tomar precauciones sensatas para evitar el contagio y no dejarse vacunar, cosa que ya proponen muchas personas con sentido común en nuestro país

- Hago un llamamiento a activar con carácter urgente los mecanismos legales y de participación ciudadana necesarios para asegurar de forma rotunda que no se podrá forzar a nadie en nuestro país a ser vacunado en contra de su voluntad, y que los que decidan libremente vacunarse no serán privados del derecho a exigir responsabilidades ni del derecho a ser compensados económicamente (ellos o sus familiares) en caso que la vacuna les cause una enfermedad grave o la muerte.

________________________________________

[1] Zimmer SM, Burke, DS. Historical Perspective: Emergence of Influenza A (H1N1) viruses. NEJM, Julio 16, 2009. p. 279
[2] ‘The reemergence was probably an accidental release from a laboratory source in the setting of waning population immunity to H1 and N1 antigens’, Zimmer, Burke, op. cit., p. 282
[3] Zimmer, Bunker, op. cit., p. 279
[4] Doshi, Peter. Calibrated response to emerging infections. BMJ 2009;339:b3471
[5] US Centers for Disease Control and Prevention. Serum cross-reactive antibody response to a novel influenza A (H1N1) virus after vaccination with seasonal influenza vaccine. MMWR 2009; 58: 521-4.
[6] Datos oficiales del centro europeo para el control y preveción de enfermedades (www.ecdc.europa.eu)
[7] Datos oficiales del centro europeo para el control y prevención de enfermedades (www.ecdc.europa.eu)
[8] Cf. Le Journal du Dimanche (25 juliol ’09): Debré: ‘Cette grippe n’est pas dangereuse’; cf. La Razón (4 septiembre ’09): Rodríguez Sendín: Cordura frente el alarmismo en la prevención de la gripe A
[9] Cf. Virus mix-up by lab could have resulted in pandemic. The Times of India, sección de ciencia, 6 marzo 2009.
[10] http://www.who.int/mediacentre/news/statements/2009
[11] Cohen E. When a pandemic isn’t a pandemic. CNN, 4 de mayo ’09. http://edition.cnn.com/2009/HEALTH/05/04/swine.flu.pandemic/index.html
[12] Doshi Peter. Calibrated response to emerging infections VMJ 2009;339:b3471
[13] Falkiner, Keith. Get the rushed flu jab or be jailed. Irish Star Sunday, 13 septiembre ’09.
[14] Senate Bill n. 2028: An act relative to pandemic and disaster preparation and response in the commonwealth. 4 agosto ’09. Cf. Moore, RT. Critics rage as state prepares for flu pandemic. 11 septiembre ’09. WBUR Boston.
[15] Cf. Vaccination H1N1: méfiance des infirmières. www.syndicat-infirmier.com/Vaccination-H1N1-mefiance-des.htlm
[16] Stobbe, Mark. Legal immunity set for swine flu vaccine makers. Associated Press, 17 Julio ’09.


2)REFLEXIONES QUE NO FORMAN PARTE DEL RESUMEN OFRECIDO POR LA DRA. TERESA FORCADES (por haberse hecho al final del video fuera de lo que tenía previsto hablar)

2.1.-LIBERTAD DE OPINIÓN Y COMUNIDAD MÉDICA: ¿Qué ocurre con las personas que son (…) profesionales de la salud?. Bueno, que tienen, -a diferencia de mi caso, que en este sentido es distinto-, pues… depende su trabajo un poco de ir de acuerdo con lo que la profesión, en conjunto, pues esté diciendo, no separarse mucho. Cuesta mucho. Yo, si estuviera ejerciendo medicina en el hospital -como he estado unos cuantos años-, no sé si estaría aquí ahora, hablando. Yo sé que los conocimientos y la formación la tengo, pero mi trabajo y mi vida de cada día y mi entorno, no depende, pues de que la comunidad médica mía, de Barcelona, o de mi país, pues me consideren que lo que digo es correcto o no es correcto (43:01 - 43:42).

2.2.-LOS GRUPOS DE PRESIÓN (LOBBIES) A LO LARGO DE LA HISTORIA: Desde que conocemos la historia de la Humanidad, ha habido grupos que quieren dominar al Mundo. Esto no es una novedad, esto no podemos venir en el siglo XXI y decir ‘¡ah, hay un grupo que quiere dominar el Mundo”. Bueno, ‘Oiga. Esto, apúntese a otra novedad para decirla, porque esto es más viejo que la ¿…? ’, que decimos en catalán, ¿no?. Desde los romanos, y si vamos más atrás, los incas, y todos los imperios conocidos […].

Y se oye, desde hace mucho tiempo, que hay un exceso de población [...] Esto ha pasado antes en la Historia. Ha habido personas que, irresponsablemente han generado guerras mundiales. Y que, bueno. Ellos sí -estas personas-, las podían preveer con acciones políticas, y no lo han hecho. Estamos en el siglo XXI, y el género humano es el mismo (47:26 – 48:38).

2.3.-EJEMPLO DE MONITOREO DE NUESTRAS DEMOCRACIAS (LA ILP CATALANA CONTRA LOS TRANSGÉNICOS): Hablamos de democracias, y luego resulta que a la hora de ejercerla -en la práctica-, pasan cosas como pasó aquí en Cataluña.

Bueno, pues este año, recién, hace un año que hubo una Iniciativa Legislativa Popular, porque Cataluña es, bueno España, es el país de la Unión Europea donde hay más proporción de cultivo transgénico, y está localizado el 80% -y yo cuando cito de memoria me sabe mal porque quizás no es exacto, pero no me alejo mucho-, situado en Cataluña. Por tanto, desde la payasía catalana hubo esta iniciativa de promover una Iniciativa Legislativa Popular para, bueno pues, que se debata en el Parlamento si esto debe ser así. Por ejemplo, [si] “los transgénicos en Cataluña, no están en toda España, nos indica qué alimentos, o sea qué productos que en el supermercado se adquieren, tienen o no transgénicos’. […].

El mínimo –de acuerdo con nuestras democracias-, para promover una acción, una Iniciativa Legislativa Popular son 50.000 firmas –y esto es mucho trabajo, recoger 50.000 firmas-. Bueno, pues se recogieron –o recogimos, porque yo también participé-, 102.000 firmas. Y a pesar de ello, el Parlamento catalán ha dicho que no lo discute.

Esto es de este año, aquí ha pasado. Es un ejemplo ¿no?, de lo que quiero decir cuando hablo del monitoreo de la calidad de nuestras democracias: que no sean democracias formales, y luego a la hora de la verdad esto se ejerce, pues, un tipo de funcionamiento político que se parece más a una dictadura que a un democracia (50:24 – 52:02)


3)PROPUESTAS DE CARA A LA GRIPE A (40:25 – 41:00)
3.1.-Mantener la calma.
3.2.-Tomar las precauciones habituales de sentido común, para no contagiarse.
3.3.-No vacunarse.


4)ENLACES QUE OFRECE EL VIDEO
- www.catalunyareligio.cat
- www.vimeo.com/ALISH
- www.timefortruth.es


5)MÁS SOBRE TERESA FORCADES
5.1.-
ENTREVISTA A TERESA FORCADES SOBRE “LOS CRÍMENES DE LAS COMPAÑÍAS FARMACÉUTICAS” (Duración: 57:27. Televisión: TV3. Programa: Singulars. Día de emisión: 29 agosto 2009). Algunos temas que trata: currículum ; excesiva medicalización y farmacología de la sociedad, y muerte ; la hiperactividad infantil ; la depresión adolescente ; reflexiones contra la vacuna para la prevención del cáncer de útero –vacuna del papiloma- ; gripe A ; píldora del día después ; eutanasia ; aborto ; conferencia episcopal ; feminismo ; feminismo y religión ; enamoramiento y religión.

5.2.-LA PROFESIÓN MONÁSTICA. Entrevista. Interviu. 1/05/03 (web Monasterio de Sant Benet).

12 octubre 2009

INVESTIGACIÓN SOBRE SFC.- RETROVIRUS XMRV, FRECUENTEMENTE PRESENTE EN LA SANGRE DE SUS PACIENTES (Whittemore Peterson Inst.- Revista Science. 9/10/09)

Se trata de una noticia sobre Síndrome de Fatiga crónica que ha tenido gran repercusión, en los últimos días, en diversos medios nacionales e internacionales. Os la paso:


UN RETROVIRUS PODRÍA SER LA CAUSA DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
Un retrovirus podría ser la causa del síndrome de fatiga crónica, según un estudio de un grupo de investigadores estadounidenses publicado el jueves y que potencialmente abre la vía a tratamientos para esta misteriosa enfermedad que golpea a millones de personas a menudo jóvenes.

Washington. Estados Unidos. AFP.
"Tenemos ahora una prueba de que un retrovirus denominado XMRV está frecuentemente presente en la sangre de pacientes que sufren este síndrome", explicó la doctora Judy Mikovits, directora de investigación en el Whittemore Peterson Institute (Nevada, oeste), principal autora de este estudio.

"El hallazgo podría ser un avance importante en el desarrollo de tratamientos para millones de enfermos", añadió.

Pero los investigadores advierten que el descubrimiento de esta relación entre este retrovirus y el síndrome de fatiga crónica no prueba que este patógeno sea la causa de la enfermedad.

En el estudio, el retrovirus XMRV fue detectado en la sangre de 68 pacientes de 101, lo que equivale al 67%, mientras que sólo estaba presente en ocho personas de buena salud de 218 analizadas (3,7%), precisaron los autores.

El retrovirus XMRV fue inicialmente descubierto por el doctor Robert Silverman, profesor del servicio de biología del cáncer en el instituto de investigación Lerner de la Clínica Cleveland (Ohio, norte), en la sangre de hombres con un defecto específico de su sistema inmunitario que los volvía incapaces de combatir infecciones virales.

El mismo retrovirus fue luego encontrado en hombres con cáncer de próstata. "El descubrimiento de que el XMRV puede estar asociado a dos enfermedades importantes, el cáncer de próstata y ahora el síndrome de fatiga crónica, es muy interesante porque si logramos establecer la relación de causa-efecto dispondremos de nuevas posibilidades de prevención y de tratamiento de estas patologías", indicó Silverman, uno de los autores de la investigación publicada en la revista estadounidense Science del 9 de octubre.

Otros estudios realizados con otros retrovirus similares al XMRV mostraron que estos patógenos pueden activar muchos otros virus en estado latente.

Eso podría explicar por qué una cantidad tan grande de tipos de virus diferentes, como el de Epstein-Barr responsable del linfoma de Burkitt o de la mononucleosis infecciosa (MNI) fueron asociados en los años 70 al síndrome de fatiga crónica
, indicaron los médicos, precisando que el retrovirus XMRV no se transmite por vía aérea.

Fuente: La Nación Online (8/10/09. Paraguay)


DATOS CLAVE SOBRE LA INVESTIGACIÓN (Europa Press. 9/10/09):

=>QUIÉN LA HA LLEVADO A CABO: investigadores del Instituto Whittemore Peterson en Reno (Estados Unidos).

=>DÓNDE SE HA PUBLICADO: en 'Science Express', la edición digital de la revista 'Science'.

=>QUÉ HA DESCUBIERTO: que hasta 2/3 partes de los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica examinados portaban una infección por retrovirus en sus células sanguíneas.

=>QUÉ NO HA DESCUBIERTO: sigue sin estar aún claro si el retrovirus es el responsable de la enfermedad.

=>EL RETROVIRUS HUMANO XMRV EN POCAS PALABRAS:
  • Tiene similitud genética con el virus de la leucemia en ratones.
  • El XMRV es infeccioso y puede provocar una respuesta inmune.
  • El virus podría estar presente (de forma activada o no) en una proporción significativa de la población, por lo que tendría una alta prevalencia.
  • Se desconoce el potencial que posee el retrovirus XMRV para causar enfermedad.
  • Más sobre XMRV y SFC, en la web del Whittemore Peterson Institute: http://www.wpinstitute.org/xmrv/index.html
=>EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA EN POCAS PALABRAS: afecta a múltiples órganos y al sistema inmune innato del organismo. Su causa o causas se desconocen.

04 octubre 2009

MI ESTRELLA DE MAR.- UNA NUEVA ANDADURA QUE NECESITA DE TU COLABORACIÓN ACTIVA

(imagen tomada días previos al agravamiento de mi Sensibilidad Química Múltiple, consiguiente baja laboral y confirmación de una nueva vida iniciada en 2002/03 -Albacete, agosto 2006-)


Estimado compañero, estimada compañera. Puedo decir que esta es la entrada personalmente más complicada de las que he llevado a cabo en los más de tres años de existencia de MI ESTRELLA DE MAR:

  • La temática a exponer.
  • La complejidad de buscar herramientas adecuadas y una resolución informática a la iniciativa que propone (llevo con ello todo el verano).

  • El deseo de agotar otras posibilidades igualmente factibles y más “privadas” que las propuestas finalmente desde aquí.

  • Tener que -para que puedan entenderse las motivaciones inherentes a esta entrada- ofrecer algunas pinceladas de mi vida personal (algo a lo que siempre he sido reacia, más en Internet, dada la imposibilidad de saber quien te lee, ni con qué sentido tomará lo escrito en la intimidad de las cuatro paredes del aislamiento obligado del exterior a la que una persona con Sensibilidad Química Múltiple -y Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia-, en grado severo, se ve sometida).

1)HECHOS

=>EVOLUCIÓN.- Para entender esta entrada, explicar que la baja laboral de larga duración que en su día me vi obligada a coger (2006-2009), fue -en principio-, como la de otros tantos casos de personas con una enfermedad crónica invalidante cuyos recursos, a raíz de ello, se ven menguados significativamente, y el hogar lo compone la propia persona afectada que es su única fuente de ingresos. En mi caso personal, se dio la paradoja de que, mientras estos se vieron drásticamente disminuidos (350 €/mes de media), simultáneamente debía yo, supuestamente, adaptar a partir de entonces mi vida y hogar a los gastos que conlleva padecer Sensibilidad Química Múltiple (comida ecológica, mascarillas, ropa ecológica, medicina natural…). En junio de 2009, el INSS me dio el alta, la empresa el despido, y el INEM el paro, de 147 € para todo el mes (y así será -y sin apoyo económico de terceras personas que puedan complementar estos ingresos-, hasta el 22 de abril de 2011 (1)).

Oficialmente, la Administración sólo “reconoce” el grado de discapacidad que presento en mi día a día, a través de la asignación por Servicios Sociales en 2005 de una ayuda domiciliaria (2), y de la resolución de una minusvalía del 71%, en 2008, por Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia severos, y patologías asociadas (3).

Con esta situación a los que se sumaron otras (4), mi pensamiento -tras meditada decisión personal-, fue cerrar MI ESTRELLA DE MAR cuando recién pasara su tercer aniversario (finales de mayo). No me veía con fuerzas. Finalmente, tras una primera mitad de año difícil, gracias al apoyo y soporte de algunos compañeros que, por el tono de mis mensajes intuyeron que algo me estaba pasando, resolví de momento seguir adelante con el espacio -por otra parte tan gratificante a nivel personal por hacerme sentir útil en algo que siempre quise hacer: la defensa contra las injusticias, fueran del tipo que fueran-.

=>ACTUALIDAD.- El blog necesita adecuarse. Y ya no sólo a mis límites de salud (el blog y la labor paralela que lleva a cabo dan mucho trabajo y dedicación que no se ven), sino a la idiosincrasia personal expuesta aquí de forma breve.

Por ello que MI ESTRELLA DE MAR (espacio creado con cariño y dedicación en tiempos difíciles en que no había recursos ni apenas información en la red en castellano sobre SQM, mientras los compañeros -y yo misma también-, aislados en casa dábamos “palos de ciego”), a partir de ahora incorporará una serie de herramientas (5) que intentarán ligar de forma paralela su trayectoria con una salida digna a la situación económica de su autora. A la vez, se seguiría trabajando en la misma línea de rigurosidad, seriedad y ética características de este espacio desde que fue creado.

Pero para esta nueva andadura, necesito de tu colaboración: a partir de ahora visualizarás en MI ESTRELLA DE MAR unos cambios, que a continuación te explicaré para que entiendas el tipo de colaboración activa que te pido, si te apetece, te encuentras con fuerzas, y ves que la labor de MI ESTRELLA DE MAR te parece interesante, necesaria y lo merece.


(1) Los pagos no pueden aglutinarse en menos meses pero de más cuantía, y tampoco se puede renunciar a la prestación por desempleo para pasar a cobrar directamente el subsidio (de una cantidad algo más elevada que la actual).

(2) Tras informe del Samur Social de Urgencias a los Servicios Sociales atestiguando la imposibilidad para hacerme cargo de mi propio cuidado y mantenimiento, viene una persona desde esa fecha a hacerme compra, comida, aseo del hogar y llevarme los papeles administrativos que le dé tiempo hacer en el horario que tiene asignado para mi (por cierto, la actual, Lola: una bellísima persona que entiende perfectamente lo que es la SQM y está muy concienciada).

(3) Excluyéndose la lumbalgia crónica.

(4) 1.-Empeoramiento general de la salud ; 2.-Falta de motivación ; 3.-Problemática con el banco y socio-económico-laboral, y susto de salud con un familiar cercano : 4.-Cosas varias (trabajo de años hecho en
MI ESTRELLA DE MAR y puesto en un servidor complementario al blog - MSN-, y que en febrero cerró echando a perder muchas horas de trabajo) ; y 5.-Desbordamiento del trabajo generado por el blog en mi correo privado (motivo por el que tuve que eliminarlo del espacio y pasar a rogar a los compañeros que los escritos los dirigieran únicamente a “Comentarios” de MI ESTRELLA DE MAR con el fin de que las respuestas sirvieran a más gente y así optimizar la energía empleada en ello).

(5) Por supuesto, todo desde la ética más estricta -conforme a la línea seguida siempre por
MI ESTRELLA DE MAR-, y claramente diferenciado esto de lo que son las entradas informativas del blog.


2)HERRAMIENTAS PARA ESTA NUEVA ANDADURA

(ranking de posicionamiento de MI ESTRELLA DE MAR en el buscador Google, para el término 'Sensibilidad Química Múltiple': 6º puesto de 92.800 respuestas. 5/09/09 -para agrandar imagen, pincha en ella-).

El objetivo es intentar que el trabajo realizado desde MI ESTRELLA DE MAR, a la vez que indudablemente es un hecho personal anímicamente gratificante, se traduzca además en un esfuerzo que dé resultados con los que auto-mantenerme económicamente (de forma estable). Los mecanismos propuestos -para actuar simultáneamente-, serían los siguientes:

2.1.-BOTÓN DE PAYPAL:
QUÉ ES.- Un medio para enviar/recibir aportaciones económicas entre particulares, empresas u organizaciones, de forma segura (informáticamente hablando). La modalidad de “donación” es voluntaria y puede realizarse una única vez, o varias (cada cierto tiempo de forma estable, o de modo discontinuo cuando se desee).

FUNCIONAMIENTO.- 1.-Pinchar botón “Donar” (ver en sidebar) ; 2.-“Introduzca el importe de su donación” ; 3.-Añadir cuantía ; 4.-Pulsar “Actualizar total” (nota: paralelamente a esta vía parece que se visualiza otra que creo que es –nunca lo he hecho- para si se desea donar a través de la tarjeta de crédito).

SUGERENCIA.- PayPal cobra un tanto por ciento por cada transacción (más, cuanto menos sea la cuantía). Por ello NO se recomiendan sumas inferiores a 10 €.

2.2.-ESPACIO PARA PATROCINADORES:
QUÉ ES.- Una fuente de prestigio e ingresos tanto para patrocinador como para patrocinado. En este caso, entidades o personalidades acordes a la filosofía de temática ecológica, enfermedades ambientales y temas relacionados que lleva este blog, y MI ESTRELLA DE MAR.

FUNCIONAMIENTO.- Una vez de acuerdo con los términos por parte del posible patrocinador, los usuarios de MI ESTRELLA DE MAR podrán acceder a dichos patrocinadores pinchando los iconos creados para tal fin en el blog (ver en sidebar), que contendrán el logo y un enlace a la web de dicho patrocinador. Obviamente, cuanta más gente les entre a través de dicho icono, más les interesará a ellos permanecer en el espacio que patrocinan.

ESTRATEGIA.- Los “benefactores” se sienten “atraídos” a patrocinar un sitio cuando el espacio tiene:
  • Repercusión dentro del sector de población al que se dirige (o sea, tiene muchos usuarios y son participativos comentando, lo que indica que lo mismo que hacen el esfuerzo de pinchar para dejar un comentario, probablemente hagan lo mismo para acceder a los enlaces de los patrocinadores y –quizás-, interesarse en su información y servicios).

  • Buen posicionamiento en Internet, o sea que aparezca en Google dentro de las primeras posiciones. Cuanto más cerca del número 1, más valorado es el espacio (nota: Google da “preferencia” a las webs, por lo que el que en el ranking aparezca un blog -caso de MI ESTRELLA DE MAR, que aparece en primeras posiciones, de forma estable desde hace años-, indica en medios internautas que es un espacio exitoso y dinámico que ofrece una labor continuada en el tiempo).
Para facilitar una información básica previa al contacto, MI ESTRELLA DE MAR ha realizado una entrada específica para interesados en posibles patrocinios, donde se indica:
  • Información de interés sobre el espacio (tiempo en red, evolución, impacto en Internet, temática, política, tipo de usuarios a los que se dirige…).

  • Información para patrocinadores (criterios básicos, temática, política, condiciones, forma de contacto).
El enlace puede verse, pinchando aquí (se ruega leer) [nota: en construcción, se completará próximamente. Se admitirán solicitudes a partir de mediados de octubre].

2.3.-GOOGLE ADSENSE:
QUÉ ES.-
Una fuente de ingresos que Google ofrece, a cambio de incluir propaganda en tu espacio. Estos anuncios tienen la misma temática del sitio.

FUNCIONAMIENTO.- Google paga una cantidad a partir de X número de personas que pinchen (haciendo “clicks”) en los anuncios que ofrece. Si, además de pinchar un enlace, una vez que entra el visitante este se queda un rato paseando por sus diferentes páginas, la cuantía es mayor.

ESTRATEGIA.- Únicamente atraer el mayor número posible de visitantes, dado que:
  • Esta opción de ingresos ofrece pobres resultados económicos a menos que se tengan más de 1.000 visitantes únicos/día, que es la cifra a partir de la cual se considera que estadísticamente hay un porcentaje mínimo de esas personas que entrarán en algún anuncio.

  • Google establece penalizaciones, incluso cancelaciones de “cuentas Adsense” sin previo aviso (dejando sin pagar el dinero hasta ese momento acumulado), de observar prácticas fraudulentas (ejs. que el interesado pida a los visitantes que pinchen en los anuncios ; o hacerlo uno mismo o los amigos de forma masiva para abultar las ganancias). Además, están los errores a favor de Google a la hora de efectuar sus ingresos, y que el afectado sólo detecta si lleva un control estadístico exhaustivo de “clicks”.
El resultado son resultados (o no) cada X meses, de cuantía poco significativa, y de importe difícilmente evaluable (más si se tienen problemas cognitivos como en el caso de ser afectado de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia).

En MI ESTRELLA DE MAR, esta propaganda se añadiría de la forma más discreta posible, sin interferir en las entradas del blog, y distinguiéndose claramente unas de las otras. De momento, esta herramienta no se incluirá, en espera de evaluar si las dos opciones anteriormente explicadas fueran suficientes.


3)FORMAS EN QUE PUEDES COLABORAR

MI ESTRELLA DE MAR se ha convertido en un espacio de referencia para los afectados de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, gracias a un trabajo constante y riguroso en sus contenidos y el boca a boca de los afectados. Es por ello que, a pesar de la severidad sintomatológica de su autora que le impiden hacer más, a día de hoy este espacio se encuentra en un puesto privilegiado dentro de la red, tanto en número de visitantes únicos (400/600 diarias) como en cuanto a posicionamiento en Internet. Ahora, esta nueva etapa que se abre será la del afianzamiento y acrecentamiento de esta labor.

Tras lo expuesto hasta ahora, y observado en el capítulo anterior cómo funciona cada una de las tres posibilidades propuestas así como las estrategias válidas para que estas sean efectivas, las formas de colaboración para aumentar el tráfico de visitantes y miembros, y dinamizar el espacio, son fáciles de llevar a cabo y variadas, en caso de que desee acompañar de forma activa a ello porque te interese que la labor y contenidos de MI ESTRELLA DE MAR continúen adelante:
  • APÚNTATE, y sugiere a tus contactos que hagan y pidan lo mismo. Las diferentes modalidades de suscripción están expuestas en la sidebar (apartado “¡SUSCRÍBETE!”). Puedes escoger una, varias, o todas sus opciones (suscripción a Feed, Facebook, Twitter, agregador y/o Seguidores).

  • DIFUNDE, en tus redes sociales (Facebook, etc.), blogs, webs, foros y contactos, los enlaces a las entradas que se vayan publicando, y pide a los demás que hagan lo mismo.

  • RECOMIÉNDANOS a webs, blogs, foros, medios (libros, revistas, radio, videos youtube, TV, prensa), blogs, organismos, y cualquier espacio de interés (de enfermedades, salud, empresas ecológicas, asociaciones, etc.), para que enlacen MI ESTRELLA DE MAR, escriban (en Internet o fuera de la red) sobre su labor, o lo patrocinen.

  • SÉ ACTIVO, deja tus comentarios en el blog sobre qué te parecen las entradas que van saliendo, ideas, testimonios personales tuyos como afectado o simpatizante, e información testada personalmente por ti (o profesionales que te hayan ido bien) y que desees compartir con el resto de compañeros.

  • CUALQUIER OTRA IDEA que se te ocurra para mejorar la visualización, posicionamiento y buen funcionamiento del blog, sugerencias para dinamizarlo y promoverlo, buscar subvenciones para el espacio (sean municipales, autonómicas, estatales, o europeas), etc. etc.

4)REFLEXIONES FINALES SOBRE ESTA ENTRADA

(si quieres agrandar la imagen, pincha en ella-)
  • OBJETIVO: No es pedir “peces” (que son “pan para hoy y hambre para mañana”, sin futuro alguno) sino crear unas herramientas con las que construir la caña con la que -de forma digna y libre- poder pescar (y pescar lo que precise en cada momento, no lo que otros puedan creer –con más o menos fortuna- que necesito).

  • POR QUÉ: Porque aspiro a un automantenimiento económico mínimo suficiente que genere -de forma digna, ética y sin menoscabo de mi autoestima- una dinámica con la que poder ejercer una libertad de elección -como persona y como afectada-, ante las diferentes situaciones de la vida (compra de comida ecológica que, como afectada de SQM, me veo obligada a consumir ; adaptación y arreglos caseros de cosas el tiempo estropea o rompe (grifería, rieles cortinas…) ; compra de suplementos vitamínicos y medicina natural para la constante sintomatología ; valorar eliminar las amalgamas de mercurio y quizás algún arreglo dental más ; pago de facturas ; etc.).

  • CÓMO HACERLO: No es una acción para unos días y luego olvidarse. Se trata de crear un soporte de colaboración participativa entre todos, de carácter DINÁMICO y estable, pero sin agotarnos (tipo “actuación gota a gota” que autoalimente una cadena humana desde la que lanzar y hacer discurrir una pelota de nieve que -por inercia y una vez puesta en movimiento-, vaya haciéndose cada vez mayor con el menor esfuerzo de “mantenimiento” posible, ni mío ni vuestro).
En cualquier caso, pensad que dados los fuertes límites de salud que presento no tendré posibilidad ni las fuerzas de hacer un seguimiento, esquema de trabajo complejo, o “tirar del carro” del proyecto. Por ello, sobre este tema sólo verás esta entrada, y confiar qué tu decidas si MI ESTRELLA DE MAR, y su labor te son de interés como para colaborar en el desarrollo de este nuevo camino de las formas anteriormente expuestas. El proyecto sólo podrá difundirse gracias a ti, a través del “boca a boca”. Y no te llevaría tiempo apenas, sólo algunos clicks, correos, etc., según fueras viendo.

Todo ello, lógicamente redundaría positivamente en el blog dado que podría dedicarme de forma más centrada a él (dentro de los límites que la salud me permite, como siempre os recuerdo).

Por supuesto, no dudes que MI ESTRELLA DE MAR en ningún caso sufrirá menoscabo alguno en la ÉTICA, SERIEDAD e INDEPENDENCIA de criterios y contenidos que ha venido mostrando desde que nació. Estos valores, por tanto, seguirán siendo, también ahora, el motor indudable del espacio.

Pase lo que pase, desde ya te agradezco haber hecho el esfuerzo de haber leído hasta el final esta entrada ; así como -si lo decides así-, tu implicación en colaborar y/o difundir su propuesta para dar pasos a través de este nuevo camino que se presenta.

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--------nota aclaratoria--------- La información de este espacio no pretende sustituir a la del médico especialista en estas enfermedades por lo que debe consultarle si en su caso y patología particular esta es adecuada o no (o posible pero con adaptaciones). No olvide que: 1) cada persona tiene una genética, edad, y constitución/especificidades diferentes según sea hombre o mujer ; 2) en cada persona suelen coexistir varias patologías y tendencias que interaccionan entre ellas por lo que lo beneficioso para una puede no serlo tanto para otra/s ; y 3) la experiencia previa, intuición y sensatez son fundamentales a la hora de escoger cualquier camino.

Por otro lado señalar que no todo lo que ofrece Internet es fiable, lo que obliga a tener precaución sobretodo en temas de salud. Como “táctica orientadora” al respecto: 1) la información que le ofrecen debe ser transparente (1.- el blog o web no debe ser anónimo ; 2.- debe haber algún medio de contacto con el/la autor/a ; 3.- los posts del blog o web deben finalizar con la mención a las fuentes -bibliografía y/o ENLACES DIRECTOS Y OPERATIVOS hacia la información ofrecida para que el usuario sea libre de ver la fuente directa si lo desea-, a menos que se trate de reflexiones personales) ; y 2) las fuentes y/o bibliografía de los posts dedicados a enfermedades deben provenir de medios/ centros/ especialistas serios, con especial dedicación a las patologías de las que se habla.

Un primer indicativo fácil para el profano que quiera orientarse acerca de la fiabilidad y "nivel" de un espacio es la de observar su calidad ortográfica y redactora. Deficiencias básicas tales, es fácil pensar que seguramente se trasladarán a otros aspectos de ese espacio incluidos el de la preparación y cuidado del susodicho espacio.

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