TESTIMONIO DE EVA, afectada de síndrome de sensibilidad química, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia (TV3. Els Matins. 30 junio 2008)

¿DE QUÉ VA ESTE ESPACIO?

Este espacio se creó el 21-mayo-2006 para ofrecer información y recursos para SQM-SFC-Electromagnetismo-FM y temas relacionados a afectados, médicos, inspectores, trabajadores sociales, etc., con el fin de evitar la desasistencia sanitaria, legal y social del enfermo de estas patologías, y como consecuencia consiguientes depresiones reactivas que lo empeoren. El blog ofrece también humor y entretenimiento, elementos fundamentales para sobrellevar cualquier enfermedad crónica, sobretodo si cursa con dolor. El espacio es útil, además, para personas que busquen herramientas para llevar un estilo de vida más sano. ¡Siéntete cómod@ para dejar tu comentario: hacerme saber de tu presencia motiva para seguir adelante, BIENVENID@!.

CONTACTO: a través de "COMENTARIOS" de MI ESTRELLA DE MAR, al final de cada entrada. +info: pincha aquí (se ruega leer).

=-=-=-=-=-= =-=-=-=-=-=

COMENTARIOS: ¡¡bienvenidos!!. Tras HORAS de trabajo, tómate un MINUTO para LEER la entrada, y reflexiona o pregunta SOBRE el post o cosas CON contenido (evita el "buena entrada", sin más)

16 julio 2008

TESTIMONIO DE EVA, afectada de síndrome de sensibilidad química, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia (TV3. Els Matins. 30 junio 2008)

TELEVISIÓN: TV3
PROGRAMA: Els Matins
DÍA: 30 junio 2008
HORA: 11:30 h.
DURACIÓN: 12:17
IDIOMA: catalán (subtítulos: castellano)
OBSERVACIONES: entrevistas a Eva Caballé (36 años, afectada de SSQM, SFC, FM y tiroiditis de Hashimoto), su marido David Palma, y el Dr. Santiago Nogué Xarau (jefe Unidad de Toxicología, del Hospital Clinic de Barcelona).

………………………………………………………………………

NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: gracias a Eva y David, que a pesar de los límites de salud han hecho lo imposible para que este video pudiera colgarse -montado y subtitulado gracias a David- en Mi estrella de Mar. ¡Un abrazo a los dos!.

ACTUALIZACIÓN (3/06/09): video ya no disponible en red.

POST RELACIONADO: EL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, en pocas palabras (entrevista al Dr. Arnold. 2007. 08:54)

2 comentarios:

Eva dijo...: El autor ha eliminado esta entrada.; 17/7/08 21:22
mariajo dijo...: Hay que rendirse a la evidencia de que es que hay gente que no piensa o no quiere pensar, porque le es más fácil y prioritario hacer daño cuando ven la "ocasión", que medir las palabras, sus consecuencias, y si tiene sentido hacer tanto daño de manera -además- tan gratuita...

Hacer daño, y además con quienes esa persona cree que son más débiles y por tanto son "víctimas" fáciles, es de la mayor ruindad, y ni tan siquiera puedes apelarles a su conciencia.

Este chico (debe tener 20 y bastantes) incluso ejerce algún tipo de "violencia de género" (por decirlo de algún modo) hacia mí, porque lo único que he pedido a la comunidad de vecinos, que es que abran una ventana del pasillo comunitario para airear un poco el edificio, sobretodo cuando limpian con sus productos de limpieza (esa ventana no da a la casa de ningún vecino, y por tanto no molesta a nadie), esta persona en cuestión, en su batalla particular hacia mí, cada vez que la ve abierta la cierra, pero no de cualquier modo sino pegando un buen portazo para que lo oiga yo desde mi casa (que sí, efectivamente, lo oigo) y en ciertos momentos incluso despotricando como un poseso... ¡¡por una mera ventana abierta, que les pido!!.

Su madre (junto a otra "vecina" de igual catadura), fue -además-, la que en la reunión de vecinos en que se expuso "mi problema" (que por cierto, no figuró ni en el acta, para evitar pillarse los dedos) dijo que, se votara lo que se votara, que ella seguiría limpiando con lejía su puerta (pega justo a la mía, y en realidad, ¡nunca había limpiado con lejía su zona!). A los pocos días "aparecieron" por arte de birlibirloque unas bolas de naftalina que pusieron en una planta que tienen en el pasillo comunitario, pegando a mi puerta.

Tela...

A esta misma gente, hasta que enfermé, les regalaba camisetas (pensando en las diferentes tallas de cada componente de esa familia, por entonces compuesta de cuatro personas), alfombrillas de ratón, bolis, packs de lapiceros con accesorios varios, etc. traido todo de los trabajos en los stands de ferias en que el Ministerio de Cultura me contrataba (fui becaria con ellos, y luego como les gusté, durante un tiempo me llamaron para las ferias que tenían en Madrid, y en donde cada stand llevaba regalos para el público pero que soliamos intercambiar también entre el personal contratado... y yo, es obvio que no tenía obligación de compartir con mis vecinos, pues era un extra de peso con el que me volvía a mi casa, desde muy lejos, todos los días).

También son los mismos en que, meses antes, como dejé de tolerar los tresillos que tenía por entonces (pero que estaban en muy buen estado) se los regalé sin más...

Pero fue caer enferma con la baja, y de pronto "descubrir" que para ellos, "tanto vales tanto eres", como dice el refrán...

En fin... que la vida de un SQM, desde luego ya no es sólo difícil por la enfermedad en sí, como bien sabemos todos, snif.

Un besote grande para tí y para David, y tranqui para mañana, que seguro que la entrevista en la tele va a salir genial, genial, jeje :D

¡¡¡Descansad!!!; 17/7/08 23:30

Publicar un comentario en la entrada

Suscribirse a: Enviar comentarios (Atom)

-----------------------------------

--------nota aclaratoria--------- La información de este espacio no pretende sustituir a la del médico especialista en estas enfermedades por lo que debe consultarle si en su caso y patología particular esta es adecuada o no (o posible pero con adaptaciones). No olvide que: 1) cada persona tiene una genética, edad, y constitución/especificidades diferentes según sea hombre o mujer ; 2) en cada persona suelen coexistir varias patologías y tendencias que interaccionan entre ellas por lo que lo beneficioso para una puede no serlo tanto para otra/s ; y 3) la experiencia previa, intuición y sensatez son fundamentales a la hora de escoger cualquier camino.

Por otro lado señalar que no todo lo que ofrece Internet es fiable, lo que obliga a tener precaución sobretodo en temas de salud. Como “táctica orientadora” al respecto: 1) la información que le ofrecen debe ser transparente (1.- el blog o web no debe ser anónimo ; 2.- debe haber algún medio de contacto con el/la autor/a ; 3.- los posts del blog o web deben finalizar con la mención a las fuentes -bibliografía y/o ENLACES DIRECTOS Y OPERATIVOS hacia la información ofrecida para que el usuario sea libre de ver la fuente directa si lo desea-, a menos que se trate de reflexiones personales) ; y 2) las fuentes y/o bibliografía de los posts dedicados a enfermedades deben provenir de medios/ centros/ especialistas serios, con especial dedicación a las patologías de las que se habla.

Un primer indicativo fácil para el profano que quiera orientarse acerca de la fiabilidad y "nivel" de un espacio es la de observar su calidad ortográfica y redactora. Deficiencias básicas tales, es fácil pensar que seguramente se trasladarán a otros aspectos de ese espacio incluidos el de la preparación y cuidado del susodicho espacio.

-----------visitantes-------------